Для детей с особенностями развития очень важно научиться выражать свои мысли, желания, потребности - важно научиться общению. Центр «Пространство общения», один из проектов общественной родительской организации «Дорога в мир», уже четвертый год работает с детьми и подростками с самыми разными диагнозами: ДЦП, аутизм, генетические синдромы, интеллектуальные нарушения.
«Это диагнозы, с которыми люди обычно попадают на обочину жизни. А мы, родители, хотим, чтобы жизнь наших детей была наполнена радостью и смыслом, чтобы они, как все дети ходили в детский сад и школу, а, когда вырастут, могли работать и жить достойно среди людей. Нам еще многое предстоит сделать, чтобы построить такое будущее», - говорит организатор центра «Пространство общения» Ирина Долотова.
Сейчас проект «Пространство общения» принимает уже 50 детей школьного возраста, в том числе, с тяжелыми нарушениями развития. «Для нас это означает, что 50 детей и семей могут получать квалифицированную помощь, вести полноценную жизнь, а не бороться в одиночестве с социальной изоляцией», - рассказывает Ирина Долотова.
Социальная изоляция для таких детей, даже просто нахождение в доме в четырех стенах губительна. Им необходимо общение, как и всем людям.
«Ребенок, который способен выражать свои потребности и желания, переходит просто на другой уровень развития. И это основа для дальнейшей жизни таких детей. Альтернативная коммуникация – это метод, который позволяет ребенку начать взаимодействовать с окружающим миром, выражать себя. Без этого дальше просто невозможно двигаться. В развитых странах – это обязательная часть обучения для таких детей. В России этот метод только начинает применяться», - говорит Ирина Долотова.
«Альтернативная и дополнительная коммуникация – эта специальные методы, позволяющие детям, которым трудно понимать речь и говорить самим или чья речь сильно неразборчива, общаться», - объясняет психолог, специалист по альтернативной коммуникации центра «Пространство общения» Руслан Вялитов.
Чтобы научить таких детей коммуникации используются фотографии, карточки с картинками или предметы, жесты и специальные устройства. Есть простые устройства, например, кнопки и коммуникаторы. Они сделаны по принципу простых звукозаписывающих приборов. Если ребенок нажимает на картинку обозначающую «сок» или «поиграй со мной», то воспроизводится соответствующее голосовое сообщение – так неговорящий ребенок обретает голос и может быть услышан окружающими. Есть более сложные технические решения – приложения для планшетов, ребенок указывает на отдельные картинки или серию картинок, и оно озвучивается как слово или предложение. Существуют специальные приборы к компьютерам, которые считывают движения глаз. Ребенок, у которого не только есть трудности с тем, чтобы говорить, но и с тем, чтобы управлять своими движениями, может взглядом указывать на экране компьютера на изображение.
«Мы работаем часто с очень сложными детьми, которые одновременно имеют и интеллектуальные, и тяжелые речевые нарушения, совсем не разговаривают, а у некоторых есть еще серьезные проблемы с движением, слухом, зрением. Но ведь основная потребность человека – это выразить себя. Если ребенок не может говорить, не может сказать, что ему что-то необходимо или у него что-то болит – для него это очень сложная ситуация. Часто невозможность выразить себя и разобраться с тем, что происходит вокруг, приводит к проблемному поведению. Бывает так, что ребенок направляет агрессию на самого себя или на окружающих. Альтернативная коммуникация дает возможность таким детям «говорить». И когда это происходит, уходят острые состояния», - объясняет Руслан Вялитов.
Много занятий в центре «Пространства общения» проходят в группах, ведь именно в группе разворачивается само общение, но каждого ребенка сопровождает свой педагог.
«Еще в центре много разной деятельности. Мы отмечаем вместе праздники, организуем семейные лагеря. У нас есть «Клуб общения» и эта программа для ребят с менее сложными нарушениями. Вместе с педагогами ребята отрабатывают и закрепляют разнообразные навыки самостоятельной жизни - учатся ездить в метро, ходить в магазин, организовывать досуг, готовить. А еще Клуб - это чаепитие, обсуждение событий прошедшей недели и постепенное узнавание друг друга. Также в центре оказывается психологическая помощь родителям: индивидуально и в группах. В группах поддержки для родителей ведется очень нужная работа: мы занимаемся как информационной поддержкой, так и психотерапевтической помощью», - рассказывает Ирина Долотова.
Психологическая поддержка родителей в такой ситуации очень важна.
«Мы являемся свидетелями очень красивых историй любви и заботы в семьях и неважно, какие у детей диагнозы, ситуация может быть очень сложная. Но для родителей очень важно видеть возможность общения с ребенком, пусть это будет не привычная нам речь, а взгляд, жест, картинка. Нам всем нужно научиться понимать неговорящего ребенка и дать ему возможность выразить себя доступным для него способом. Просто иногда это требует большой работы и специалистов, и родителей», - говорит психолог Анастасия Рязанова.
Работа «Пространства общения» организована прекрасно. И там работают настоящие профессионалы.
Но центр не получает государственного финансирования, инициативная группа родителей сама ищет средства на работу центра. Финансирование складывается из средств грантов, вклада родителей, пожертвований частных и юридических лиц. Сейчас на краутфандинговой платформе Planeta.ru открыт проект «Счастье это когда тебя понимают» и каждый желающий может поддержать работу педагогов центра.
Если Вы неравнодушны к теме помощи детям с нарушениями развития и хотите, чтобы их жизнь стала лучше, присоединяйтесь!
