Аутизм — огромная проблема во всем мире. По некоторым данным, за последние 20 лет количество детей с аутизмом выросло в восемь раз.
С одной стороны, рост происходит из-за того, что заболеванию стали уделять повышенное внимание и более точной стала диагностика. Но даже если учесть эти факторы, людей с аутизмом реально становится все больше и больше.
«По мировой статистике, 1,5% всех детей находятся в той или иной точке аутистического спектра. В нашей стране это составляет около 400 тысяч несовершеннолетних», - говорит Екатерина Мень, директор АНО «Центр проблем аутизма», учредитель и контент-директор конференции: «Аутизм: вызовы и решения», которая уже в третий раз прошла в Москве.
На конференции ведущие специалисты из США, Великобритании, Италии, Индии, Саудовской Аравии, Египта и России представили новейшие методики лечения аутизма, результаты исследований причин развития этого заболевания, методы инклюзии и адаптации в обществе людей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
На конференции проводились также мастер-классы по методам коррекции, музыкальной терапии, физической культуре детей с РАС.
Среди участников было много и родителей, которых тема затрагивает напрямую.
Как возникает аутизм
Почему происходит это нарушение, пока до конца непонятно. Многие исследователи сходятся во мнении, что здесь играют роль два фактора – генетика и окружающая среда. Профессор, научный руководитель МИЦ «Иммункулус» Александр Полетаев считает, что ведущую роль здесь играют все же факторы окружающей среды: неправильное питание, плохая экология, новые лекарственные препараты.
Как помочь детям с аутизмом
Детям с аутизмом можно и нужно помогать. Так как при аутизме есть ряд системных проблем на физическом уровне, на уровне психики и на уровне поведения, то помощь ребенку тоже должна быть комплексной - включать лекарственную терапию, коррекцию питания, обязательное обучение по специальным методикам и социализацию.
При этом речь идет не об излечении, а о нормализации жизни человека с аутизмом. Если комплексная помощь начата рано и она адекватна состоянию ребенка, то уровень его адаптации, его возможности во взрослом возрасте будут выше.
Большинству детей ставят диагноз в 2-3 года. И здесь возникает много проблем.
«Как бы ничего не болит»
Обычно основную медицинскую помощь дети получают у неврологов и психиатров. Но аутизм часто сопровождается и соматическими заболеваниями – это могут быть и болезни желудочно-кишечного тракта, нарушения иммунной системы. Проблема состоит в том, что маленький пациент часто не может ничего сообщить о том, что его беспокоит, описать свои симптомы. «Помощь врача построена на коммуникации с пациентом, на выяснении самочувствия. В случае с аутизмом это самый провальный момент. Дети с аутизмом сообщают о своем состоянии либо странным образом, либо не сообщают совсем. Получается, что у них как бы ничего не болит. Но это не так», - говорит Екатерина Мень.
Чтобы решить эту проблему, «Центр проблем аутизма» совместно с Научным центром здоровья детей РАМН и ведущими специалистами в этой области работает над созданием концепции организации медицинской помощи детям с расстройством аутистического спектра.
Проблема, действительно, существует, считает Ирина Долотова, координатор проектов Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир» (родители, которые входят в состав этой организации, также приняли участие в конференции). «Врачи общей практики мало осведомлены о проблемах таких детей и часто побаиваются пациентов, которые не способны к контакту, не могут сообщить о своем состоянии. Врач часто просто не знает, как общаться с такими детьми», - говорит Ирина Долотова.
Не только медицинская помощь
Медицинское сопровождение не может решить все проблемы ребенка с аутизмом. Для детей с таким диагнозом, как и для всех детей с нарушениями развития и их семей, критически важно системное выстраивание жизненного маршрута. Оно должно включать раннюю помощь, инклюзивные или специальные сады и школы, центры дневного пребывания, досуговые программы, поддержку обучения после школы в колледжах и институтах или ремесленные мастерские - достойную возможность жить в обществе в течение всей жизни.
В России система помощи детям и взрослым с аутизмом, к сожалению, пока еще очень несовершенна. «В каких-то регионах дела обстоят лучше, в каких-то хуже, а где-то в сельской местности, помощь может совсем отсутствовать. Существует большая проблема во взаимодействии между ведомствами, которые сейчас должны помогать ребенку и его семье: медицина, образование и соцзащита действуют отдельно друг от друга. Каждый этап — детский сад, потом поступление в школу и потом, может быть, в колледж вызывает у родителей стресс. Им нужно искать то место, куда возьмут их ребенка с особенностями развития. Такую информацию очень сложно найти. В большинстве случаев родители оказываются в полной растерянности, они не знают, куда им обращаться», - говорит Ирина Долотова.
Помощь общественных организаций
В большой степени решением проблем детей с аутизмом занимаются общественные организации. С одной стороны они много работают с общественным мнением, пытаются изменить отношение к людям с аутизмом, повышают осведомленность специалистов о современных методах работы и обучения, с другой стороны - сами создают центры, программы, которые непосредственно оказывают помощь детям и взрослым с аутизмом. Многие из этих организаций созданы самими родителями.
«Дорогу в мир» создала инициативная группа родителей детей с нарушениями развития, в том числе с аутизмом, уже 17 лет назад. Сегодня один из ключевых проектов организации - центр «Пространство общения». Это второй дом для 50 семей. Для многих из них это замена детского сада, школы, досугового центра, реабилитационного лагеря. Здесь дети получают всестороннюю помощь - с ними работают педагоги, психологи, врач-невролог, логопед. Летом и зимой проходит лагерь - ребята учатся адаптироваться к новой обстановке, обходиться без помощи родителей.
Центр не получает государственного финансирования, программы оплачиваются из родительских пожертвований, средств грантов, пожертвований частных и юридических лиц. А бюджет довольно внушительный: кроме аренды и закупки необходимых материалов нужно платить зарплаты специалистам.
Несмотря на все трудности, Центру и другим подобным организациям удается делать огромную и важную работу – открывать дорогу в мир сложным и необычным детям, детям с нарушениями развития.
