О необходимости изменения системы закупки лекарств от редких заболеваний говорят уже несколько лет.
Так, в 2021 году спикер Совфеда Валентина Матвиенко предложила ввести централизованную закупку таких медикаментов. Это обеспечит всем нуждающимся детям качественную помощь и поможет сэкономить госсредства.
Например, жители Кировской области пожаловались в Народный фронт из-за того, что детям с синдромом Шерешевского-Тернера лекарства, которые могут спасти от инвалидности, не выдают, пока те не получат статус инвалида. Проблема доступности лекарств существует, отметил заслуженный врач РФ сенатор Владимир Круглый, передает «Парламентская газета».
Что касается доступности лекарств, то за последние несколько лет произошли изменения к лучшему особенно с появлением фонда «Круг добра», который взял на себя полностью обеспечение детей дорогими лекарствами. Но все же проблема остается, она касается пациентов старше 19 лет.
Выходит, что для лечения ребенка власти делают очень много, а после 19 лет у него могут возникнуть проблемы с лекарствами, отметил сенатор. В этом возрасте ответственность за обеспечение препаратами несут местные власти.
Круглый отметил, что взрослым в регионах часто приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд, обычно принимающий решения в таких спорах в пользу пациента. При такой судебной практике непонятно, почему не закупить лекарства без судебных разбирательств, удивляется сенатор.
Также отмечается, что обсуждается вопрос привязать льготное лекарственное обеспечение не к статусу инвалида, а к диагнозу, что было бы логичным, отмечает сенатор.
