Список заболеваний для оказания помощи детям расширят
Основные итоги работы 2022 года и планы на будущее раскрыл председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Он отметил, что основной итог — это помощь детям, которые получили ее через фонд, передает «Парламентская газета». За год у фонда стало намного больше подопечных, список заболеваний, с которыми работает фонд, увеличился на 15 позиций.
Сейчас в нем уже 59 заболеваний. Для их лечения покупаются дорогие «орфанные» лекарства и медизделия.
Появление фонда поменяло благотворительный ландшафт в РФ, пояснил Ткаченко. На прошедшей в ОП конференции, посвященной социальному партнерству, одна из участниц заметила, что с образованием фонда стало намного меньше сборов на лекарства для детей в СМИ. То есть, фонд удовлетворил потребность в дорогих медикаментах от самых редких заболеваний.
Обеспечение детей с редкими заболеваниями лекарствами ранее было полномочием регионов. Но не у всех субъектов были на это средства. За счет сборов тогда могли помочь лишь немногим счастливчикам. За два года фонд перевел на помощь детям с редкими болезнями 94 млрд рублей. Лекарствами удалось обеспечить пять тысяч детей.
Ткаченко отметил, что наука развиваются, ученые разрабатывают лекарства для редких болезней, ранее считавшихся неизлечимыми. Поэтому список заболеваний будет пополняться. Такие лекарства вскоре будут делать и в России, поскольку в стране теперь есть стабильный заказчик на эти препараты, и отечественные фармпроизводители теперь четко видят перспективу.