В ядерной державе невероятно дешевая жизнь детей

Пропасть между чиновниками и простым народом есть давно, но в случае, когда эти статусные люди не могут жить без роскошных квартир, дач, машин за десятки миллионов, а нескольким сотням детей предлагается жить без единственного лекарства, которое их спасает, разрыв между сословиями переходит на какой-то уже нечеловеческий уровень. Потому как чиновников, рекомендующих буквально экономить на жизнях детей, людьми назвать уже нельзя, «если под людьми понимать тех, у кого есть сердце и душа, кто способен к милосердию и состраданию», пишет журналист, обозреватель Антон Орехъ, комментируя ситуацию с перечнем жизненно важных лекарств.

В пятницу состоялось заседание Комиссии Минздрава РФ, в ходе которой со стороны представителя ФАС прозвучало предложение «отложить включение препарата «Спинраза» в перечень ЖНВЛП».

«Спинраза» - это единственное одобренное в России лекарство для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА). СМА – довольно редкое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц.

Когда пациент не получает лечения, он постепенно теряет жизненные функции: перестает, ходить, сидеть, двигать руками и ногами, говорить и, в конце концов, дышать. Так в статье «Новой газеты» описывает болезнь родитель ребенка с диагнозом СМА.

В регистре фонда «Семьи СМА» на данный момент значится тысяча пациентов. Только 200 из них получают лечение. Остальные 800 признаны нуждающимися, причем 600 из них – дети, отмечает издание.

Согласно порталу госзакупок, одна ампула «Спинразы» стоит 7,8 млн рублей. В первый год лечения пациентам требуется шесть инъекций, а затем каждый год на протяжении всей последующей жизни – по три инъекции.

Это довольно дорого для бюджета, заметили в ФАС, хотя затем пресс-служба ведомства уточнила, что принципиально ФАС не против включения «Спинразы» в перечень ЖНВЛП, сообщает «Российская газета».

Фас лишь указывает, что для включения самого дорогостоящего в мире препарата в перечень необходимо определить дополнительные источники финансирования, оценить возможности региональных бюджетов. В любом случае, Комиссия (несмотря на оговорки о дороговизне) приняла положительное решение по включению «Спинразы» в перечень, говорится в комментарии Тимофея Нижегородцева.

Антон Орехъ по поводу возникшей дискуссии о дорогом лекарстве заметил, что, например, у Польши деньги на лечение СМА есть. А «у вставшего с колен, ядерного государства нет таких денег». «Лекарство невероятно дорогое, а жизнь в России невероятно дешевая», - посетовал журналист. Он подчеркнул, что на худой конец можно было бы сэкономить на массовых праздничных мероприятиях, или не прощать странам-партнерам многомиллиардные долги.

Надежду внушает решение властей повысить подоходный налог, а собираемые дополнительные деньги направить на лечение детей. Проблема в том, что у страдающих редкими заболеваниями счет времени идет на часы, а сколько ждать тех налогов?

В заключение Орехъ предположил, что в России на высокопоставленных постах есть немало «костюмов с галстуками» без сердца внутри, способных спокойно смотреть на гибель детей. «Наши дешевые жизни для них невероятно дорого содержать. Мы нужны им как прислуга или пушечное мясо», - резюмировал обозреватель.