Во всех российских регионах появятся медицинские центры по лечению редких заболеваний, заявила глава комитета Госдумы по охране здоровья Ольга Борзова.
«Раньше не было даже понятия - редкое заболевание. Сейчас в новом законе (об охране здоровья ) будет», - сказала Борзова. Она напомнила, что вскоре будет утвержден реестр редких заболеваний и создана единая база данных, куда внесут больных, передает пресс-служба главы комитета. «К тому же в каждом регионе будет медицинский центр, где лечат больных с редкими заболеваниями, чтобы им не приходилось специально ездить в Москву», - добавила она.
Накануне Дмитрий Медведев провел в Сочи совещание, в ходе которго обсудил с экспертами законопроект о медицине. В новом законе впервые прописываются критерии определения так называемых редких или орфанных заболеваний. Их лечение стоит очень дорого, а лекарства часто приходится закупать за рубежом.
«Если говорить о нашей законодательной базе, то на сегодняшний день нет такого серьезного обобщающего документа, который бы регламентировал помощь больным с редкими заболеваниями», - заявил тогда главный врач Российской детской клинической больницы Николай Ваганов. Согласно законопроекту, который готовится с июля 2010 года, будет сформирован федеральный реестр больных с орфанными заболеваниями. Эксперты посчитали, что таких заболеваний в России может быть около 86.
Число редких больных в России чуть более 12 тысяч человек, потенциальные расходы на их лечение могут составить до 4,6 млрд рублей, сказала глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова. На совещании президент поставил задачу - обязательно принять документ до конца года.
Многие редкие заболевания являются генетическими и сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
